К сожалению, семей, сталкивающихся с тяжелыми диагнозами детей, становится все больше. И сразу в них возникает большое количество психологических, социальных, медицинских и финансовых проблем. Трудности, которые постоянно испытывает семья с тяжелобольным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая здорового ребенка.
В настоящее время в г. Гродно паллиативную помощь для детей с ограниченным сроком жизни и их семей оказывает общественная благотворительная организация «Гродненский детский хоспис» (далее ОБО «ГДХ»). На данный момент под опекой организации находится 86 семей. Однако возможности организации ограничены в человеческом, техническом и финансовом ресурсах. Здесь работает небольшой штат сотрудников, которые не могут всецело охватить своим вниманием, заботой все семьи, удовлетворить потребности и желания больного ребенка в общении, играх и уходе.
В 2016 году хоспис решил активно привлекать волонтеров и для этого подготовил пилотный проект «Развитие волонтерского движения в сфере оказания помощи детям с инвалидностью в г. Гродно», который поддержали Центр исследования общественного управления «СИМПА» и Шведский институт государственного управления «SIPU».
Рассказывает Дмитрий Маркушевский, академический директор «СИМПА»:
— Реализация данного проекта позволит подготовить волонтеров для работы непосредственно с тяжело и безнадежно больными детьми, а также их родственниками, будет способствовать информированию общества о правах людей с инвалидностью и их нуждах.
По результатам проекта будет разработана новая услуга для семей, имеющих тяжело и безнадежно больных детей в Гродно, которые не имеют возможности посещать социальные учреждения.
Мы также поговорили с директором гродненского детского хосписа Ольгой Шульгой.
— Ольга, насколько уже реализован данный проект?
— Процентов на 70. В его рамках осталось провести пару мероприятий.
Во время реализации проекта выявились очень важные моменты. Мы постоянно отслеживаем, как волонтеры работают в хосписе с детьми. Кто-то ходит к детям в семьи, кто-то приносит медикаменты, кто-то помогает распространять информацию, кто-то помогает собрать средства на лечение. Вот теперь, к примеру, мы собираем деньги на аппарат для искусственной вентиляции легких для больной девочки.
Также мы выпустили ролик по волонтерской работе. Без волонтеров, думаю, гродненского детского хосписа вообще бы не было. Они даже сами не представляют, какую огромную помощь нам оказывают.
В прошлом году, к примеру, у нас был мюзикл, на который собралось около 200 зрителей со всего города. Когда они приходят к нам, то праздник получается у всех: у деток и их родителей, у волонтеров, ну и, конечно, у зрителей.
Не всегда мы можем подчеркнуть роль и значение людей, на добровольных началах работающих с больными детьми. Нужно больше контактировать с волонтерами, которым также нужна психологическая помощь. Ведь чего греха таить, бывает, что на обращения волонтеров о помощи больным детям в ответ могут услышать и гадости в свой адрес. И тут надо уметь абстрагироваться в таких стрессовых ситуациях.
— Ощущаете ли вы свою сопричастность к чему-то большому и важному? Ведь вы руководите хосписом, взвалив на свои плечи очень тяжелую ношу…
— Когда чувствуешь себя на своем месте, когда приходишь на работу не как на каторгу, а занимаешься своим любимым делом, то ты начинаешь понимать, что от тебя многое зависит. И все начинает крутиться как надо. Это дорогого стоит. Мои родители в детстве постоянно говорили: ты все должна делать хорошо. Вот я и стараюсь соответствовать родительским рекомендациям.
В наших планах создание предприятия по устройству молодых инвалидов.
Также у нас на попечении есть два ребенка, которые с рождения находятся на аппаратах искусственной вентиляции легких. Девочке 2 года, мальчику 1,5 года.
— Что наиболее огорчает в вашей работе?
— Огорчает, что среди общественных организаций в Гродно должно быть единство, а его достичь пока не всегда получается. Много сил уходит на изучение нормативной документации. Например, случается, что при проведении очередного тендера тратишь силы и нервные клетки на не совсем нужные вещи. Но это, естественно, не главное.
Список Всемирного наследия UNESCO в последнее время пополняется неохотно (особенно если речь идет о материальных…
«Начальство делает вид, что нам платит, мы делаем вид, что работаем» — таков был ответ…
«Мы абсолютно не прячем то, что мы кого-то будем поддерживать. Это естественно. Если бы мы…
Наша национальная особенность согласования частных и коллективных (далее, государственных) интересов заключается в том, что при…
В прошлом году получили от экспорта продовольствия 8,3 миллиарда долларов, а для обеспечения этого показателя…
Суть рыночной экономики — в реализации личных интересов граждан, побочным результатом чего является рост общественного…