Дом для ангелов

Вопреки всему, с чем ассоциируется такое понятие, как хоспис, новый детский в Боровлянах получился на редкость жизнерадостным. Иначе и быть не могло: мы построили его всем миром. В рекордный срок — за полтора года. Кстати, проект принадлежит английским архитекторам. У нас никто понятия не имел, как построить, чтобы не превратить в больницу. Англичанка Дарил Энн Хардман, председатель попечительского совета и учредитель общественной благотворительной организации, отметила, что в Англии пока такого современного центра паллиативной помощи пока нет.

Несмотря на то что хоспис стал уже вполне обжитым и минувший год проработал в обычном режиме, его директор Анна Горчакова часто принимает гостей, желающих взглянуть на уникальную народную стройку:

— До сих пор мне не верится, что это построили обычные люди. В период с 2011 по 2016 год было собрано почти 38 миллиардов рублей! Нет ни одной бюджетной копейки! Собирали всем миром. Деньги приходили от зарубежных благотворительных организаций, от белорусских предприятий, компаний и фирм. Более 7 миллиардов собрали простые люди — школьники, студенты, врачи и пациенты медицинских учреждений нашей страны. Переводы приходили от пенсионеров и от тех, кто отбывает срок в колонии. Журналисты перечисляли свои гонорары, а художники, музыканты, дизайнеры — часть средств от концертов и выставок.

В нашем здании потрясающая энергетика. Даже в самый пасмурный свинцово-серый день появляются яркие лучики, как будто, озорничая, дети-ангелы светят с небес в наши окна электрическими фонариками… В первом современном хосписе святого Христофора, который открылся в Лондоне в 1967 году, паллиативный уход — создание качества жизни безнадежно больным — объяснялся так: «Когда моя жизнь отмерена месяцами, неделями, днями, часами…Я хочу жить свободным от боли, страха и одиночества… Дайте мне укрытие, протяните мне руку, поймите меня и дайте мне свою любовь». Что касается детского хосписа, то это — современная и востребованная система оказания медицинской, психологической, социальной и духовной помощи семьям, имеющим безнадежно больных детей, как в период ухода за ними, так и после их смерти. Основное предназначение хосписа — обеспечить качество жизни безнадежно больному ребенку, его родным и близким.

…Через центральный вход можно сразу же попасть в стационарное отделение. Холл плавно перетекает в игровую зону, не создавая ни физических, ни психологических барьеров для детей. Все жилые комнаты смотрят исключительно на юг. Из любой палаты можно попасть прямиком на улицу: свой пандус есть у каждой, а широкие двери позволяют выкатить на свежий воздух даже кровать. Каждая из 10 палат предназначена для одного ребенка. Психологически важно, что уже на пороге виден…выход из нее! Ведь огромное окно напротив входной двери из коридора — это тоже дверь.

Нет ничего привычного, даже прямых коридоров. Психологи доказали, что длинный прямой коридор в минуты стресса, когда от ощущения опасности ноги словно немеют, создает у человека ощущение бессилия. Поэтому в хосписах коридоры, как правило, извилистые, а у нашего еще и яркий рисунок-змейка на полу. Все палаты и ванная оборудованы трекерными системами — потолочными подъемниками. Специальная аппаратура позволяет с легкостью поднять, пронести, опустить в кресло лежачего больного, причем справиться с этой задачей может одна медсестра. Комнаты все разные: окраска торцевых стен отличается, создавая своеобразную цветовую радугу. Кстати, переход из одного цвета в другой — особенность всего здания. В детских комнатах очень комфортно. Удалось создать атмосферу дома, уйти от постылых больничных стен. Кровати на пультах управления, а их основание делится на четыре секции, положение которых можно регулировать. Кровати дорогие, но они того стоят. Рядом — кресло-кровать для мамы или сиделки. Одна из комнат рассчитана на совсем маленьких пациентов. Здесь стоит специальная кроватка. На первый взгляд — обычная, но, присмотревшись, увидишь сложные механизмы и пульты. Стоит наша «умница» четыре тысячи евро.

Родители, которые приезжают с детьми из далекой провинции, живут в уютной гостинице. Строительство гостиницы и оборудование кухни полностью оплатил «МакДональдс». Из окон гостиничных номеров виден совсем не тот пейзаж, что из палаты. Они специально повернуты в другую сторону — смена картинки перед глазами помогает психологической разгрузке родителей.

Важно, что нынешний хоспис — не только стационар. Оборудован и центр дневного пребывания — своеобразный микс здравоохранения и соцзащиты. Одновременно его посещают 20 детей вместе с родителями. Дети проводят время в игровой, а специалисты-медики по одному отводят их на процедуры. Физиопроцедуры, к примеру, посещают вместе, потому что это процесс особенный — не греть и не массировать, а рассказывать и показывать родителям, как надо укладывать больных, проводить с ними зарядку.

Пару слов о ванной, которая стоит 100 тысяч долларов. Специальное оборудование снимает судороги, регулирует температуру, мощность, свет, звук подачи воды, позволяет делать несколько видов массажа. Размеры — маленький бассейн. Еще в дневном стационаре есть компьютерный класс, комната музыкотерапии, сенсорная комната для отдыха родителей и работы по преодолению страхов у детей.

На первом этаже разместилась маленькая часовня. Не всякую боль можно снять морфином.Нужна свободная территория для души. Помолчать, уйти ненадолго из-под «топора» ответов на вопросы: почему я? почему с моим ребенком?..

Образовательный центр разместился на втором этаже: учебные кабинеты с интерактивными досками, конференц-зал. Большая ставка делается на онлайн-образование. Главная задача центра — обучать врачей из регионов, чтобы они у себя на местах смогли организовать профессиональную помощь детям и семьям, воспитывающим неизлечимо больных детей.

Хоспис — это не про смерть

Уверена, большинство из нас не смогли бы работать в детском хосписе: очень страшно находиться рядом с безнадежно больным ребенком. Далеко не у всех получится видеть смерть, но дарить жизнь. Я, например, не могу представить, как, вопреки слезам и душевной боли, из месяца в месяц, из года в год изо всех сил помогать, зная, что помочь своим маленьким пациентам выздороветь уже нельзя…

Анна Георгиевна Горчакова в должности директора Белорусского детского хосписа почти двадцать лет.

— К сожалению, в обществе существует стойкий неправильный стереотип: хоспис — это что-то страшное, как пришедшая смерть, — утверждает Анна Горчакова. — А по моему мнению, в хосписе — настоящая жизнь, потому что там нет иллюзий. Это целая философия, призванная улучшить качество жизни пациентов, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. А дети остаются детьми. Им хочется общаться, удивлять сверстников своими талантами, заслужить восхищение и похвалу взрослых. И наша задача в том, чтобы помочь им оставаться такими: делать глупости, шалить, улыбаться. Если ребенка нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь.

Самая большая ошибка взрослых — мучить больного ребенка своим скорбно-патриотическим видом: я сделаю для тебя все! Нет! Не все! И не надо никогда детям этого обещать!

— Анна Георгиевна, а сегодня, когда даже из утюга говорят об экономических трудностях, кто-то из белорусов помогает хоспису?

— Откровенно радует, что благотворительность все больше считается нормой, а не подвигом. При финансовой поддержке ЕС разрабатывается пилотный проект для защиты прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями. Нашим партнером выступает британская благотворительная организация HealthProm. Это поможет улучшению качества жизни сотням неизлечимо больных детей и их семей. Впервые в Беларуси создается юридическая служба, которая будет помогать семьям, а региональные координаторы, социальные работники и юристы пройдут образовательные программы в Великобритании.

Тамара Бутова, автоволонтер, обеспечивает семьи наших пациентов транспортом, работает в компании IBAGroup. По ее предложению состоялся благотворительный инженерный марафон — дружная команда работала над специальным мобильным предложением для хосписа. Его аналогов в мире не так уж много. Менеджером марафона стал Сергей Бережной, который для участия в мероприятии специально прилетел с Кипра. Два дня и одна ночь мозгового штурма — и мобильное приложение «Hospiseproject» появилось в белорусском гуглмаркете.

СООО «Белорусские облачные технологии» приобрело откашливатель — аппарат, который позволяет удалять мокроту у детей, которые не могут это делать самостоятельно, это одна из самых частых потребностей наших пациентов. Аппарат дорогостоящий, есть не в каждом медучреждении.

Есть совсем новые варианты благотворительности. Уже несколько семей отменили в выходные дни свои планы, чтобы отправиться на прогулку с нашими пациентами и собственными детьми, а совсем недавно две пары молодоженов накануне свадьбы привезли в хоспис канцелярские товары и игрушки для детей.

Многие из тех, кто помог нам один раз, возвращаются снова. Есть такие люди, которые искренне хотят, чтобы у детей, которым суждено прожить несправедливо короткую жизнь, было все лучшее с ощущением родного дома, чего-то домашнего. У меня с ними одна группа крови.

Давайте поможем Артемке

Артему 27 января исполняется год, и его мама Катя мечтает отметить день рождения сына дома. Малыш родился здоровым, но несколько месяцев назад ему поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия. В реанимации Артему установили аппарат искусственной вентиляции легких. Это значит, что всю жизнь ему будет помогать дышать медицинское оборудование. Пока ребенок не может покидать стены больницы, а мама — находиться постоянно с ним. СМА — неизлечимое генетическое заболевание, однако это не значит, что жизнь в реанимационном отделении — необходимость. Люди с таким диагнозом могут вести активную социальную жизнь и добиваться успехов (пример — российская певица Юлия Самойлова. — Авт.) У Артема есть все шансы встретить свой первый день рождения дома. Самое главное уже сделано — благодаря Белорусскому детскому хоспису и неравнодушным людям, у ребенка уже есть портативный аппарат ИВЛ. Теперь семье осталось только приобрести электроотсос на батарейках и пульсоксиметр, чтобы следить за уровнем кислорода в крови и вовремя оказать помощь. Все это поможет малышу и его маме сменить реанимацию на дом. Электроотсос стоит 700 евро, детский пульсоксиметр — 300 евро. Для мамы и бабушки Артема эта сумма не по карману, поэтому они обратились за помощью.

Открыты благотворительные счета в «АСБ Беларусбанк», филиал №601 на имя Карпович Екатерины Анатольевны.

В белорусских рублях — благотворительный счет 9004№ ВY 78 АКВВ 3134 0000 1698 2612 0601

В долларах США — благотворительный счет 9000№ BY63 АКВВ 3134 0000 1698 3612 0601

В евро — благотворительный счет 9005№BY48 АКВВ 3134 0000 1698 4612 0601

Светлана Балашова

Читайте также:

Если долго мучиться — что-нибудь получится!

Черепно-мозговая драма

Тебе, чужая родина, наш ударный труд!

За место на полке